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酶替代治疗(伊米苷酶)可助力戈谢病患者回归社会

美通社2019年12月31日 5:12 点击:223

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“作为一种较难确诊的罕见病,戈谢病患者需要终身服药,患者往往面临着巨大的疾病负担和经济压力,他们需要多方力量的帮助,才能走出困境。我们希望通过这次调研报告的发布,让社会各方了解戈谢病患者的真实生存现状,为切实解决患者需求提供可借鉴的经验。如果可以通过医保报销及慈善援助的手段对患者进行救助,对于戈谢病患者而言,其整体生活质量和生存状况都将获得极为实质性的改善和提高。”中国罕见病联盟执行理事长李林康提道,“大家也应该能感受到,随着我国《第一批罕见病目录》的发布及一系列惠及罕见病群体政策的出台,国家对罕见病群体的关怀和关注一步步在增强。”

                  

 

                 

确诊困难成为戈谢病患者治疗的首要关卡   

相比之前的调研,本次调研报告纳入了更多的患者数据。调研显示:61.9%的患者有过误诊的经历,27.9%的患者需要1-5年才能确诊,5.3%的患者需要6到10年的时间,还有2.7%的患者则需要花费10年以上的时间才能够了解自己所患的疾病。确诊困难,成为戈谢病患者治疗疾病道路上的第一个阻碍。

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酶替代治疗(伊米苷酶)可使患者回归正常生活

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经济负担使戈谢病患者陷入窘境

酶替代治疗(伊米苷酶)作为治疗戈谢病的主要方式,可以极大的改善患者生存状态。然而,除了患者往返于异地医院就诊的经济开销,治疗戈谢病还需要花费高昂的药物治疗费用,这导致我国多数患者家庭难以承担巨大的经济压力,不得不中断治疗。

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提高药物可及性需要政府、社会、企业与病友群体多方协力

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本次发布会同时也是第四届戈谢病病友会多年来,戈谢病群体为了用药保障一直在积极努力。发布会启动前播映了讲述病友故事的多部视频,戈谢宝宝的笑脸、用药后病友的昂扬面貌和广大病儿家长的奔走祈盼,让在场的各界伙伴深受感动。中国戈谢病协会和支持罕见病组织的北京病痛挑战公益基金会,力求通过公益援助、调查研究、多元化公共倡导等,汇集各界力量,实现药物可及。为了广大病友有药可用,需要政府、社会、企业与病友群体一道不断探索,多方协力。

“戈谢病患者比起其他很多罕见病患者来说是幸运的,因为他们是有药可治的,经过足量用药,患者完全可以像正常人一样回归社会。”中华慈善总会代表胡野萍表示“通过调研,我们欣慰地看到项目中的患者不仅延续了生命,他们更以自身的价值来回馈社会。未来我们希望能继续和各方携手,在2030健康中国的大方针下,使我国罕见病的整体诊疗水平得到提高,医疗制度进一步完善。同时呼吁社会各界关注罕见病群体,让更多患者能治疗,用药,实现美好生活。”

调研背景:

戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病,患者体内缺乏葡糖脑苷脂酶,主要症状为生长发育落后、肝脾肿大、贫血,患者往往多器官功能损伤,甚至会危及生命。2/3的戈谢病患者在儿童期发病。伊米苷酶是目前国内唯一经过批准的戈谢病酶替代治疗。目前,我国已确诊的戈谢病患者超过300人。

为了切实减轻患者病痛,自2009年开始,赛诺菲与中华慈善总会开展了“思而赞®慈善援助项目”,为中国134余名戈谢病患者提供无偿药品援助,让患者可以通过足量用药获得较好的生活质量,他们可以正常工作、生活、结婚生子。而其他没有进入慈善援助项目的患者,大部份无法承受高昂的治疗费用,超过90%从未用药或未足量用药。

2019年,为了解经过长期规范治疗的戈谢病患者的生存现状,中华慈善总会组织了“戈谢病患者长期生存状况调查(2019)”,对在慈善援助项目内接受无偿药品援助的134名戈谢病患者展开调查,最终回收有效问卷130份,这些患者全部为足量用药患者。

同时,中国戈谢病协会和北京病痛挑战公益基金会联合香港中文大学公共卫生及基层医疗学院对在中国戈谢病协会注册的患者进行了问卷调研,共收回有效问卷169份。在169份问卷中,58名患者使用过酶替代治疗(伊米苷酶),其中,仅有14人是按照主治医生建议的剂量足量用药,剩余的44人基本以维持剂量或者偶尔用药为主,而未使用过酶替代治疗(伊米苷酶)的患者有111人。

香港中文大学公共卫生及基层医疗学院董咚教授的研究团队对两次调研的数据进行了合并、去重和梳理,共纳入统计的戈谢病患者共226人。其中,123名为接受中华慈善总会慈善援助项目的足量用药患者,而其余的103名患者未参与中华慈善总会慈善援助项目。

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(来源: 美通社


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